Especializada en trastornos del movimiento, con especial dedicación a la enfermedad de Parkinson y los parkinsonismos atípicos, sobre todo a la atrofia multisistémica, (una enfermedad rara, “prima hermana” del Parkinson, explica), su nombre aparece en los primeros puestos en las búsquedas del tipo “mejores neurólogos de España”. Alexandra Pérez Soriano combina su labor clínica en el Sinapsi Neurología-UParkinson con una intensa e importante actividad investigadora, vinculada a la Fundació Clinic Barcelona-IDIBAPS.
Cuenta que la “culpa” de dedicarse a la neurología la tiene su profesor de neuroanatomía, quien transmitió a sus alumnos su pasión por esta asignatura. “Nos enseñó cómo cada parte del cerebro participa en funciones concretas y, al mismo tiempo, de qué forma todas esas zonas trabajan de forma coordinada formando circuitos, algo que me pareció maravilloso”, recuerda.
Y precisamente, una de las patologías en las que se puede ver cómo interactúan diferentes zonas cerebrales y sus circuitos es la enfermedad de Parkinson. “Me resultó fascinante comprobar que todavía queda muchísimo por descubrir en este campo, y pensé que en neurología sería imposible aburrirse, ya que siempre habría una pregunta nueva que responder”. En esta entrevista, la especialista hace una “puesta al día” del párkinson —“que no se trata simplemente de una enfermedad del movimiento, sino que es mucho más global”, recalca— y comparte las claves para afrontar de forma saludable, positiva y proactiva el proceso de neurodegeneración asociado al envejecimiento.
Lo que Sabemos y no de la AMS, Actualidad y Perspectivas - Alexandra Perez Soriano, MD, PhD
En su opinión, ¿cree que el párkinson, en cierta medida, es un “gran desconocido” entre la población?
Sí y no. Hay patologías que pronuncias su nombre y prácticamente nadie las conoce, cosa que con el párkinson no ocurre. Además, es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente después del alzhéimer. Pero, al mismo tiempo, existe mucha confusión alrededor de ella y todavía hay personas que no diferencian bien la una de la otra. Y, sobre todo, se sigue asociando a temblor, cuando es mucho más que este síntoma. De hecho, una persona puede padecer esta enfermedad y no presentar temblor en ningún momento, y alguien puede tener un temblor muy significativo y nunca llegar a padecer párkinson. Ahí sigue habiendo una importante labor de divulgación pendiente.
Se considera una patología “de gente mayor”. ¿A qué edad suele diagnosticarse?
La mayoría de los diagnósticos se producen a partir de los 60 años, aunque existen casos de inicio joven (antes de los 50 años). La sensación clínica es que ahora diagnosticamos más personas jóvenes, y algunos estudios recientes también encuentran un incremento de la carga estimada de párkinson de inicio precoz, pero no sabemos cuánto corresponde a un aumento real de la incidencia y cuánto a que ahora diagnosticamos mejor (más acceso a especialistas, cambios en los registros…). Pero, ciertamente, la edad sí es el principal factor de riesgo conocido para desarrollar párkinson. Me gusta pensar que el envejecimiento no causa por sí solo la enfermedad neurodegenerativa, pero sí va creando un terreno biológico de mayor vulnerabilidad. Sobre este terreno actúan después la genética, las exposiciones ambientales y, probablemente, otros factores que todavía no conocemos del todo. Y eso explica por qué dos personas de la misma edad pueden evolucionar de forma muy distinta.
Desde su vertiente como investigadora, ¿qué se sabe, a día de hoy, sobre los factores implicados en la aparición de esta enfermedad?
Se trata de una patología multifactorial, en la que hay una combinación entre envejecimiento, vulnerabilidad genética y factores ambientales. Aproximadamente un 5-10% están relacionados con variantes genéticas capaces de causar por sí mismas formas monogénicas, aunque alrededor de un 15% de los pacientes refiere algún antecedente familiar. También hay factores ambientales o adquiridos, como determinadas exposiciones a pesticidas o a disolventes industriales (como el tricloroetileno). Se sabe que la neuroinflamación forma parte de los mecanismos implicados en el párkinson, aunque es difícil saber qué es causa y qué es efecto, y también se está prestando mucha atención al eje intestino-cerebro: en las personas con párkinson se han descrito cambios en la composición y función de la microbiota. Hay que tener en cuenta que se trata de una enfermedad muy insidiosa, ya que cuando aparecen los primeros síntomas motores, el proceso biológico probablemente lleva años desarrollándose.
Hay que tener en cuenta que se trata de una enfermedad muy insidiosa. Foto: IG/alexandraperezsoriano
¿Qué señales tempranas podrían hacer sospechar que una persona lo padece?
Hay síntomas no motores que pueden aparecer muchos años antes. Dos de los más conocidos son la pérdida importante del olfato y el trastorno de conducta del sueño REM (hablar, dar golpes o patadas porque se representa físicamente lo que se está soñando). Cuando aparecen los síntomas motores, algunas pistas son un temblor en reposo (una mano apoyada sobre la pierna empieza a temblar mientras estamos distraídos), escribir cada vez más pequeño, perder el braceo de un brazo al caminar, notar una mano más torpe, una cara menos expresiva o desarrollar rigidez y dolor predominantemente de un lado del cuerpo.
Además del temblor, ¿con qué otros síntomas puede manifestarse?
Para mí, el “síntoma estrella” del párkinson no es el temblor, sino la lentitud del movimiento (lo que llamamos bradicinesia): la persona nota que actividades que antes hacía automáticamente ahora le cuestan. Puede tardar más en vestirse, abrocharse botones, cortar la comida o darle la vuelta a la cama. También puede aparecer rigidez, alteración de la marcha, pérdida del braceo, bloqueos, cambios posturales y una voz más baja. Pero, además, el párkinson tiene muchos síntomas no motores: estreñimiento, urgencia urinaria, hipotensión, trastornos del sueño, dolor, ansiedad, depresión, apatía o cierta lentitud para procesar la información.
¿Cómo impacta el diagnóstico en el paciente? ¿Cuáles son los aspectos que más le cuesta asimilar?
Recibir un diagnóstico de párkinson implica hacer un duelo, ya que de repente cambia la imagen que se tiene del futuro y aparecen preguntas como: ¿acabaré en una silla de ruedas?, ¿voy a poder seguir trabajando?, ¿seré una carga para mi pareja o para mis hijos? Creo que lo que más cuesta es la incertidumbre, aunque el proceso de adaptación es diferente en cada persona. Con el tiempo, muchos pacientes descubren que no se ha terminado su proyecto de vida, sino que es una nueva etapa en la que pueden seguir viajando, trabajando, queriendo, aprendiendo y creciendo. Cambia todo y, al mismo tiempo, no tiene por qué cambiar nada.
¿Hasta qué punto el estilo de vida puede prevenir y/o ralentizar la progresión de esta y otras enfermedades neurodegenerativas?
No podemos decir actualmente que un determinado estilo de vida “prevenga” el párkinson y que, una vez diagnosticado, lo frene, pero sí puede modificar parte del riesgo y, sobre todo, aumentar nuestra reserva física y cerebral. Entre los factores asociados a un menor riesgo destaca la actividad física. Y, una vez aparece el párkinson, el ejercicio es probablemente una de las herramientas terapéuticas no farmacológicas más importantes: mejora movilidad, fuerza, equilibrio, autonomía y calidad de vida. También hay una asociación bastante consistente entre la dieta mediterránea y un menor riesgo, ya que, además de sus efectos cardiovasculares y metabólicos, este patrón alimentario puede favorecer una microbiota más diversa y una mayor producción de metabolitos beneficiosos, como los ácidos grasos de cadena corta, siendo esta una de las posibles vías por las que la alimentación podría relacionarse con la función cerebral.
¿Tiene algún efecto cómo dormimos?
El sueño parece tener un papel importante en la salud cerebral, y aquí no hablamos únicamente de dormir un determinado número de horas, sino también de mantener un sueño de buena calidad y unos ritmos circadianos relativamente regulares. Cada vez tenemos más evidencia de que la relación entre sueño y neurodegeneración es bidireccional: las enfermedades neurodegenerativas alteran el sueño, pero dormir mal de manera crónica y alterar nuestros ritmos circadianos también podría favorecer algunos de los mecanismos implicados en la neurodegeneración. Durante el sueño disminuye la actividad de determinados sistemas cerebrales y se favorecen procesos de reparación, regulación de la inflamación, consolidación de la memoria y eliminación de productos del metabolismo basal. Asimismo, es importante controlar otras enfermedades (hipertensión, diabetes, colesterol, obesidad y tabaquismo) y tener en cuenta algo que muchas veces olvidamos: mantener la actividad cognitiva, proyectos, relaciones sociales y una vida que te motive. Quizás no podamos medir todo esto en una analítica, pero son aspectos implicados en llegar a edades avanzadas con la mayor reserva posible.
¿Qué avances se han producido en el tratamiento en los últimos años?
Es curioso, porque el gold standard sigue siendo la levodopa, un fármaco que utilizamos desde hace más de 50 años y que continúa siendo el más eficaz para los síntomas motores. Lo que sí ha evolucionado muchísimo es cómo se administra cuando aparecen las fluctuaciones —la medicación para el párkinson no tiene exactamente el mismo efecto durante todo el día: cuando está funcionando bien, hablamos de estado ON; cuando su efecto disminuye (estado OFF), pueden volver la lentitud, la rigidez o las dificultades para caminar—. Y es ahí donde entran las terapias avanzadas: podemos administrar levodopa de forma continua mediante una bomba intestinal y, más recientemente, con sistemas de infusión subcutánea continua, evitando así depender tanto de la absorción digestiva. Hay tratamientos como la estimulación cerebral profunda (DBS), cada vez más precisa y personalizada, y en pacientes muy seleccionados disponemos de ultrasonidos focalizados de alta intensidad (HIFU/MRgFUS), una técnica no invasiva que permite actuar de forma precisa sobre determinadas estructuras cerebrales.
El objetivo de este estudio es valorar hasta qué punto esa información coincide con la valoración clínica. Foto: IG/alexandraperezsoriano
Está participando en el estudio de un sensor, STAT-ON, dirigido a estos pacientes. ¿En qué consiste este proyecto?
Se trata de un pequeño wearable (diseñado para que el paciente lo lleve en la cintura durante varios días) que, mediante sensores de movimiento y algoritmos, puede obtener información sobre cómo se mueve en su entorno habitual: periodos ON y OFF (cuyas fluctuaciones no siempre son fáciles de recordar o identificar), parámetros de la marcha, bradicinesia… El objetivo de este estudio es valorar hasta qué punto esa información coincide con la valoración clínica, si nos permite detectar fluctuaciones que estaban pasando desapercibidas y si puede hacer más eficiente el tiempo que dedicamos a obtener estos datos en consulta. No sustituye al neurólogo ni a la entrevista con el paciente, pero puede añadir información objetiva de manera más rápida.
Usted atiende a sus pacientes a domicilio. ¿Esto es “lo habitual”? ¿Qué beneficios tiene este tipo de asistencia?
No es necesario ni habitual en todos los pacientes, pero puede ser extremadamente útil en determinados momentos de la enfermedad, sobre todo en personas de edad avanzada o en pacientes con parkinsonismos atípicos. Es fundamental acompañar a los familiares, que muchas veces dudan de si están cuidando bien al paciente, si deberían hacer algo diferente o si algún cambio que observan es preocupante. La visita a domicilio u online permite ver cómo se manejan en su entorno real, resolver esas dudas y, a veces, simplemente, confirmarles que lo están haciendo bien. No tratamos únicamente unos síntomas: intentamos que el paciente esté lo mejor posible y que la familia se sienta acompañada y segura.
¿Cuál es, hoy por hoy, la asignatura pendiente en el diagnóstico y abordaje del párkinson?
Curarlo. O, siendo más precisos, conseguir un tratamiento que modifique realmente la enfermedad, que la frene y ralentice de manera demostrable o detenga el proceso neurodegenerativo. Las terapias actuales pueden mejorar muchísimo los síntomas y la calidad de vida, pero todavía no disponemos de un tratamiento aprobado que pare el proceso biológico que causa la enfermedad. Y otra asignatura pendiente es poder diagnosticarlo biológicamente con mayor precisión, y hacerlo cada vez antes. Hasta ahora, el diagnóstico ha sido fundamentalmente clínico, pero estamos avanzando mucho en biomarcadores. El problema es que todavía falta estandarizar metodologías y definir bien cómo usarlos en la práctica clínica cotidiana.
Finalmente, y en vista del actual envejecimiento de la población, ¿qué plan de vida recomienda adoptar para, en la medida de lo posible, prevenir la neurodegeneración? ¿Hay que “resignarse” a que es algo inherente a la edad?
Envejecer es inevitable, pero desarrollar una enfermedad neurodegenerativa no lo es. Es cierto que a medida que envejecemos, es como si fuéramos perdiendo poco a poco parte de nuestra reserva o resiliencia biológica, y probablemente ahí está una de las conexiones entre envejecimiento y neurodegeneración. Por eso, más que obsesionarnos con “no envejecer”, que es imposible, es mejor intentar llegar a la vejez con la mayor reserva posible: moverse, mantener músculo, hacer ejercicio aeróbico y de fuerza, comer bien y todas las medidas de las que ya hemos hablado. Y hay algo importante: hacerlo todo bien no garantiza que nunca vayamos a enfermar. No hay que convertir la prevención en una responsabilidad o una culpa, pues hay una parte genética, ambiental y, probablemente, también azarosa que no podemos controlar. Yo no hablaría de “resignación”, sino de aceptar que envejecemos sin vivir con miedo a este proceso. Hay un dicho que me gusta mucho: “Prepárate para lo peor, pero espera siempre lo mejor”. Esa es mi filosofía al respecto: mirada centrada y práctica, siempre hacia delante y con confianza.
Carla Nieto
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