En España, cerca de 15.000 niños y adolescentes conviven con parálisis cerebral, según un estudio publicado en 2025 en Frontiers in Public Health. Uno de ellos es Héctor, de nueve años, aunque basta escuchar a su madre, Nury Calvo, para entender que ese diagnóstico explica solo una parte de quién es él: tiene amigos, juega al fútbol cuando puede, baja a la piscina y disfruta del parque. En casa llevan años procurando que los hospitales y las terapias no lo sean todo.
El camino, sin embargo, no ha sido sencillo. Pasó por la UCI nada más nacer y empezó terapia con apenas cinco meses, cuando sus padres vieron que apenas se movía y no conseguía sostener bien el cuerpo. El diagnóstico llegó al cumplir un año y, desde entonces, la familia ha aprendido a convivir con intervenciones, rehabilitación, avances y retrocesos. Ahora afrontan una nueva etapa después de que le hayan detectado la enfermedad de Perthes, que le ha obligado a volver a la silla de ruedas. Lo explica en La Vanguardia.
Antes de que naciera Héctor ya habías sido madre. ¿Qué idea tenías de la maternidad y cuándo entendiste que esta sería distinta?
Me la imaginaba mucho más idílica de lo que después viví, aunque creo que eso nos sucede a muchas. Hay cosas que nadie puede explicarte hasta que las vives, pero en nuestro caso la diferencia se hizo evidente desde el principio: Héctor fue a la UCI nada más nacer y la maternidad comenzó entre hospitales, intervenciones y mucho miedo. Yo ya sabía cómo había sido el desarrollo de su hermano mayor, así que comprendí muy pronto que esta vez recorreríamos un camino completamente diferente.
Hay cosas que nadie puede explicarte hasta que las vives. Foto: IG/nurycalvo
¿Qué es lo más difícil de explicar a alguien que nunca ha cuidado a un hijo con necesidades especiales?
La mezcla constante entre el miedo y la culpa. Miedo a no saber si estás haciendo lo correcto o si podrías hacer algo más para ayudarle, y culpa prácticamente por todo: por preguntarte si hiciste algo mal, por sentir que descuidas a tu hijo mayor porque el pequeño necesita más tiempo o por desear una vida con más calma, menos hospitales y menos terapias. La culpabilidad que muchas madres ya sentimos, en una situación así, se multiplica.
¿Qué parte de esta maternidad crees que desde fuera cuesta más ver o entender?
Creo que la invisibilidad y la soledad de vivir una maternidad que no se parece a la que ves a tu alrededor. Es inevitable compararte, y yo incluso lo hacía con mi primera maternidad. Miraba por la ventana y veía a otras familias haciendo planes mientras nosotros nos preparábamos para una cirugía o salíamos hacia una terapia. Frustra, porque tú también querrías estar en el parque, pero sabes que todo ese trabajo puede permitir que tu hijo llegue allí mañana.
¿Cómo cambia la vida de Héctor entre una fase buena y una mala?
Cuando está fuerte, puede hacer una vida muy parecida a la de cualquier niño dentro de sus limitaciones: juega al fútbol, baja a la piscina y va al parque. En las fases malas, su cuerpo se agota y él mismo me dice: “Mamá, hoy no nos funcionan las piernas”. Incluso un resfriado o una gastroenteritis pueden dejarlo en la cama y obligarnos a empezar otra vez parte del camino. Ahora hemos pasado de verlo jugar al fútbol con sus amigos a que ellos hagan turnos para empujar su silla. La intención es preciosa, pero la imagen también es muy dura.
La intención es preciosa, pero la imagen también es muy dura. Foto: IG/nurycalvo
¿Cómo afronta él todo lo que le ocurre?
Es plenamente consciente y creo que una parte muy importante de lo que ha conseguido se debe a su fortaleza mental. Tiene momentos malos y entiende perfectamente qué está pasando, pero es un niño muy fuerte, de los que no dan fácilmente nada por perdido. Su manera de enfrentarse a cada dificultad muchas veces nos sorprende incluso a nosotros.
¿Has aprendido a celebrar cosas que antes dabas por hechas?
Completamente. Mi hijo mayor siguió un desarrollo habitual y nosotros vivimos cada etapa con normalidad. Héctor, sin embargo, no pudo comer sólidos hasta los nueve meses porque antes no sostenía bien el cuello, y cuando tenía un año nos dijeron que quizá no caminaría. A los 21 meses, con sus ortesis, empezó a andar de manera independiente y aquello fue una fiesta. Desde entonces celebramos cada paso, porque sabemos cuánto trabajo hay detrás. Héctor ha reordenado nuestra escala de valores.
¿Qué actitud de los demás te sigue molestando especialmente?
Te acostumbras a que lo miren de arriba abajo, porque durante 18 meses llevó un casco ortopédico que llamaba mucho la atención y ahora utiliza silla de ruedas. Lo que sigo llevando fatal es escuchar “pobrecito” o “qué pena”. Si la gente conociera de verdad a mi hijo, esas serían las dos últimas expresiones que utilizaría. Antes diría “te admiro” o “tengo mucho que aprender de ti”. Si supieran todas las barreras que ha derribado, no sentirían pena. Para mí, sus cicatrices son medallas.
Si supieran todas las barreras que ha derribado, no sentirían pena. Foto: IG/nurycalvo
¿Resulta difícil encontrar tiempo para ti sin sentir que dejas algo desatendido?
Muchísimo. En una maternidad habitual ves cómo tu hijo gana autonomía y deja de depender de ti para todo; en una maternidad como la nuestra, esa dependencia se prolonga y tú continúas siendo madre y cuidadora al cien por cien. Yo digo que la maternidad atípica es como poner un audio de WhatsApp al x2: es la misma maternidad, pero vivida como una carrera contra el reloj. Con el tiempo encuentras cierta rutina, aunque primero debes volver a encontrarte a ti misma y después permitirte tener espacios propios sin sentir que abandonas a nadie.
¿Cómo afecta esta realidad a la pareja, la familia y las amistades?
La llegada del diagnóstico se parece a un duelo y cada persona lo atraviesa de una manera distinta. Yo, que estaba cuidando las 24 horas, no lo vivía igual que su padre, que salía a trabajar, y tampoco los abuelos o los amigos reaccionaban al mismo ritmo. Al principio puede dolerte que alguien no responda como esperabas, pero después entiendes que también es nuevo para ellos. Hay quien decide entrar de lleno en nuestra vida y quien no puede o no quiere hacerlo. Nosotros no tuvimos la opción de quedarnos al margen, pero he aprendido a aceptar que cada uno lo asume como puede.
¿Qué intentas cambiar mostrando vuestra vida en las redes sociales?
Durante mucho tiempo, la discapacidad se ha mostrado de una forma muy esquemática o directamente se ha ocultado, como si un niño con discapacidad tuviera que quedarse en casa. Yo he querido hacer lo contrario: que Héctor sea visto y que otras familias puedan reconocerse en nosotros. Es fácil pensar que eres la única persona a la que le está pasando, pero existen muchas maternidades que no se parecen a la imagen ideal que nos han enseñado. Mostrarlo puede hacer que alguien se sienta menos solo y más comprendido.
Mostrarlo puede hacer que alguien se sienta menos solo y más comprendido. Foto: IG/nurycalvo
Después de estos nueve años, ¿qué te ha enseñado Héctor sobre la maternidad?
Que no existen las maternidades ideales y que a todas las familias les pasan cosas, porque de eso va la vida. También me ha enseñado a estar agradecida: puedes atravesar muchas dificultades, pero si ves que tu hijo sigue luchando y cada noche puedes acostarlo en su cama, hay algo enorme que valorar. A pesar de todo lo que nos ha costado, me siento muy afortunada. Siempre digo que todo el mundo debería conocer a Héctor, porque no conozco a nadie que lo haya hecho y no haya salido siendo un poco mejor persona.
Joel Sáez
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